Prawdziwa historia Pani Ani i 17-letniej Agaty w spektrum autyzmu – przejście do innego świata

Pani Ania pamięta dokładnie tamten korytarz. Raczej przyjazne otoczenie, ale poczula chłód. Wyszła z diagnozą w dłoni, trzymając za rękę swoją dwuletnią córkę. Choć przeczuwała, po co przyszły, nadal miała w sobie resztki nadziei, że usłyszy inną odpowiedź.

– Wyszłam z gabinetu i miałam wrażenie, że przekroczyłam próg innego świata – wspomina dziś. – Miałam dziecko takie jak rano, ale wszystko wokół było już inne. I ja też byłam inna.

Agata, dziś 17-letnia dziewczyna w spektrum autyzmu i z niepełnosprawnością intelektualną, zmieniła życie całej rodziny. Pani Ania opowiada o tym z niezwykłą szczerością – bez upiększania, ale też bez straszenia. Po prostu prawdziwie.

Intuicja matki

– Intuicyjnie poczułam, że coś jest nie w porządku z dzieckiem około pierwszego roku życia Agaty – mówi Pani Ania. – Nie umiałam tego nazwać, bo wtedy autyzm prawie nie istniał w powszechnej świadomości.

Kontakt wzrokowy – czasem był, czasem znikał. Zainteresowanie przedmiotami większe niż ludźmi. Drobne różnice, które można było tłumaczyć temperamentem, fazą rozwoju, „takim typem dziecka”.

– Porównywałam Agatę z synem, ale on jest starszy, więc to też nie było miarodajne. Raz wydawało mi się, że córka rozwija się inaczej, innym razem, że wszystko jest w normie. Dopiero spotkanie ze znajomymi i ich córką – rówieśniczką Agaty – otworzyło jej oczy. – Zobaczyłam przepaść w rozwoju społecznym i poznawczym. To było jak uderzenie.

Pierwsze konsultacje

Z polecenia znajomego rodzice Agaty trafili do psycholożki z Fundacji Synapsis. Tam padły pierwsze słowa sugerujące, że warto umówić się na diagnozę w zespole specjalistów.

– Pani psycholog była bardzo delikatna. Nie nazwała jeszcze rzeczy po imieniu, ale my już wiedzieliśmy, po co idziemy dalej.

Diagnoza była jednoznaczna. Autyzm. I sugestia, że warto jak najszybciej rozpocząć terapię.

– Na każdym etapie diagnozy próbowałam znaleźć wytłumaczenie, że córka mówi mało, ale mówi; że kontakt wzrokowy jest słabszy, ale czasem wraca; że jest uparta, ciekawa świata. Wszystko tłumaczyłam.

W tym samym dniu zapisała Agatę do programu terapeutycznego w fundacji współpracującej z PFRON.

– To było jak porwanie w nieznane. Rano miałam moje dziecko w znanym świecie, wieczorem byłam już w świecie, o którym nie miałam pojęcia.

„Za rok będzie lepiej” – obietnica, która miała dać siłę

Specjaliści mówili, że terapia pomoże, że za rok Agata zrobi postępy.

– Trzymałam się tego jak koła ratunkowego. Potrzebowałam tej nadziei. Cała nasza rodzina potrzebowała. Ale rzeczywistość okazała się trudniejsza.

Pół roku po rozpoczęciu terapii Agata… przestała mówić.

– Mówiła niewiele, ale mówiła. A potem – cisza. Myślałam, że zwariuję od strachu. Że coś zepsuliśmy. Że może terapia jej zaszkodziła.

Dziś Pani Ania wie, że to nie była wina terapii. To był regres – zjawisko typowe u części dzieci w spektrum.

– Ale wtedy, gdy to się dzieje, człowiek tego nie wie. Nie można wrócić do punktu wyjścia i spróbować innej ścieżki. Jest obwinianie się, jest bezsilność. To jest potwornie trudne.

Mimo to kontynuowali terapię.

– Specjaliści byli uczciwi. Kiedy spytałam, czy Agata kiedyś powie imię swojego brata, odpowiedzieli: „Nie wiemy”. I ja to szanuję. Nie dawali fałszywych nadziei.

Codzienny rytm, bezpieczeństwo i koty

Dziś Agata chodzi do szkoły specjalnej. Pani Ania opowiada o ich codzienności z czułością, ale i świadomością ograniczeń.

– Jeśli wszystko idzie dobrze, Agata idzie do szkoły, wraca, mamy swoje rytuały. Chodzi na basen – kocha pływanie. Kocha koty, więc chodzimy na spacery i szukamy „jej” kotków, które może pogłaskać.

Typowy dzień nie zawsze jest przewidywalny.

– Zawsze staram się, żeby nie popadać w sztywne schematy. Bo wiem, jak łatwo mogą się potem zamienić w przymus, w nawyk, który totalnie rządzi życiem.

Agata jest nadwrażliwa sensorycznie. Głośne dźwięki, nagłe zmiany, zbyt wiele bodźców naraz – to potrafi ją przeciążyć.

– Ktoś kiedyś powiedział, żeby wyobrazić sobie: zakładam gryzący sweter, w nim pracuję, w nim zasypiam, w nim śpię całą noc. Tak właśnie może czuć się osoba w spektrum. Ten obraz mną wstrząsnął.

 Stereotypy, mity i społeczna narracja o „wybitnych autystach”

Pani Ania uważnie śledzi narrację publiczną o autyzmie i miewa wątpliwości.

– Mam wrażenie, że przekaz na ten temat bardzo często dotyczy tylko jednej grupy – wysoko funkcjonujących, wybitnie uzdolnionych, samodzielnych. A to jest tylko fragment spektrum.

Często mówi się o dorosłych, którzy „odkrywają w sobie autyzm”, o osobach, które „dzięki terapii nie mają już objawów”.

– Nie chcę oceniać. Może tak jest. Ale kiedy słyszę, że ktoś „wyleczył dziecko z autyzmu”, to mam poczucie, że to nieprawdziwe i krzywdzące dla tych, których funkcjonowanie jest znacznie trudniejsze. Autyzmu nie można wyleczyć. Można poprawić funkcjonowanie, rozwinąć umiejętności. Ale autyzm jest na całe życie.

Rodzice dzieci z większymi trudnościami – tak jak Agata – często czują się pomijani w narracji o neuroróżnorodności.

– Niewiele się mówi o tych dzieciach, które nigdy nie będą samodzielne. O rodzinach, które już nie wrócą do „tamtego świata sprzed diagnozy”. I ja już to zaakceptowałam, ale chcę o tym mówić głośno.

Między siłą a zapomnieniem o sobie

Najtrudniejsze wyznanie Pani Ani pada niepozornie, po dłuższej chwili rozmowy.

– Po otrzymaniu diagnozy córki zawiesiłam pracę. Zawiesiłam siebie. Postawiłam wszystko na jedną kartę, by pomóc córce. I miałam nadzieję na powrót do normalności, ale ten rok trwa już piętnaście lat.

W tym czasie dorastał też starszy syn Pani Ani, dziś 19-letni.

– Staram się być opoką dla nich obojga. Ale matka dziecka z niepełnosprawnością zawsze ma poczucie, że nie wystarcza.

Pani Ania nie chce przestraszyć rodziców zaczynających drogę po diagnozę. Ale też nie chce też „ugłaskać” rzeczywistości.

– To ogromna odpowiedzialność – mówić o autyzmie publicznie. Każdy przypadek jest inny. Nie ma jednej historii.

Ale jest jedno wspólne przesłanie – autyzm nie jest ani tragedią, ani „darem”. Nie jest też zbiorem memów z genialnymi umysłami. Jest różnorodnością, która bywa trudna, ale zrozumienie i akceptacja realnie zmieniają życie ludzi w spektrum i ich rodzin.

– Gdybym mogła dać radę rodzicom, którzy są tuż po diagnozie? Nie szukajcie winy. Szukajcie wsparcia. Dajcie sobie czas i akceptację.

Centrum Integracji i Wspólnoty Mieszkaniowej Osób ze Spektrum Autyzmu to o unikalny projekt Sidra Fundacja Rozwoju– organizacji powołanej w 2020 roku przez Fundację Szkolną, która od 35 lat prowadzi szkoły, wspiera edukację domową i oferuje kompleksową pomoc psychologiczno-pedagogiczną rodzinom dzieci w spektrum autyzmu. Centrum połączy przestrzeń mieszkalną dla dorosłych osób w spektrum z nowoczesnym zapleczem szkoleniowo-edukacyjnym, tworząc miejsce codziennego życia, integracji i rozwoju. Pomóż nam zbudować Centrum, wpłacając darowiznę – firmy i przedsiębiorcy mogą odliczyć do 6% od podstawy opodatkowania. Dołącz także jako wolontariusz i twórz z nami miejsce, które zmieni życie osób neuroróżnorodnych i ich rodzin. Więcej informacji https://sidra.org.pl

Dr Justyna Leszka: Po czym poznać dziecko autystyczne