Jak Scarlett O`Hara

„Jeśli pomożesz mojemu synkowi, nie pozwolę, aby dzieci umierały w samotności” – zawarłam pakt z Bogiem nad łóżeczkiem śmiertelnie chorego Gajusza. Dotrzymałam słowa i założyłam hospicjum dla osieroconych dzieci. Pałac, w którym zdarzają się cuda.

źródło zdjęcia: kolaż własny ze zdjęć na stronie fundacji

Gdy zawiozłam dziewięciodniowego synka Gajusza z zapaleniem płuc do szpitala, pielęgniarka powiedziała do lekarza: „Mam tu dziecko w ciężkim stanie”. W ogóle nie zarejestrowałam w świadomości, że to o moim synku. Ale tak było. Potem diagnoza okazała się bezlitosna. Odmiana białaczki. Siedziałam przy nim w izolatce, wykonując codzienne czynności. Żyłam jak w transie. Modliłam się, płakałam, czekając na najgorsze. W sali obok umierała na białaczkę trzyletnia Paulinka, dziewczynka z domu dziecka. Nikogo przy niej nie było.

Chwytała za ręce pielęgniarki, lekarzy. Nie mogłam jej odwiedzać, bo każda infekcja mogła okazać się dla Gajusza śmiertelna. Patrzyłam przez szybę na powolne, samotne odchodzenie Paulinki. Synek miał mnie i całą rodzinę, rodzeństwo, ich modlitwy, ich nadzieję. Ta dziewczynka nie miała nikogo. – Jestem człowiekiem czynu – mówiłam sobie. – Bezradne patrzenie na cierpienie dziecka było dla mnie nie do zniesienia… „Panie Boże – powiedziałam wtedy – jeśli sprawisz, że moje dziecko wyzdrowieje, przyrzekam, że nie pozwolę, żeby inne dzieci umierały samotnie”. I Gajusz wyzdrowiał.

Sam w nieszczęściu

Przystąpiłam do realizacji planu. W 1998 roku zarejestrowałam fundację, którą nazwałam imieniem syna. Z wykształcenia jestem filmoznawcą, „z zawodu” panią domu, musiałam więc przejść przyspieszony kurs podatków, ubezpieczeń, finansów, tysiąca rzeczy, o których wcześniej nie miałam pojęcia.

Najpierw znalazłam wolontariuszy. Przyświecała mi myśl, że najważniejsze, aby człowiek nie był sam w nieszczęściu, żeby ktoś usiadł przy chorym, cierpiącym dziecku, pogłaskał, przeczytał bajkę. Żeby rodzice, bezradni wobec nieuleczalnej choroby, znaleźli u wolontariuszy pomoc i wsparcie. Planowałam od podstaw wolontariat w szpitalach. Rodziły się pomysły, dochodziły obowiązki. Fundacja spełniała ostatnie życzenia dzieci, wolontariusze organizowali urodzinowe przyjęcia, pomagali rodzinom w codziennych sprawach.

We własnym łóżku

Po dwóch latach stwierdziłam, że szpitalny wolontariat to za mało. Chciałam, aby umierające dzieci mogły spędzić ostatnie miesiące we własnych pokojach, w otoczeniu bliskich osób, ukochanych przedmiotów. Założyłam hospicjum domowe. Stopniowo powstawał zespół lekarzy, pielęgniarek, rehabilitantów.

Pierwszym pacjentem hospicjum domowego był Patryk. Przez dwa lata mieszkał w szpitalu, cierpiał na nieuleczalną chorobę – pęcherzycę. Jego rodzice żyli w skrajnej biedzie i nie mogli mu zapewnić opieki. Postanowiłam dać im szansę. Ze środków fundacji udało się kupić tym ludziom małe mieszkanie na wsi i Patryk powędrował do domu. Nikt z nas nie dawał mu dużych szans na przeżycie. A jednak Patryk żyje, ma teraz 14 lat, cała rodzina nauczyła się funkcjonować z jego chorobą.

Na zakręcie

Po czterech latach dopadł mnie kryzys. Zmęczenie, życie w ciągłym stresie dało o sobie znać. Właśnie odeszła trójka dzieci, bardzo mi bliskich. Tego dnia jechałam do umierającej dziewczynki i po drodze spowodowałam poważny wypadek samochodowy. Na szczęście wyszłam z niego bez szwanku. Zdążyłam dojechać do podopiecznej i pożegnać się z nią. Ale zrozumiałam, że dalej nie mogę tak funkcjonować. Zdecydowałam, że musimy mieć wsparcie psychologów. Było niezbędne nie tylko mnie, ale i moim współpracownikom, rodzicom i dzieciom.

Założyłam NZOZ – Poradnię Psychologiczną. Podpisałam kontrakt z NFZ, zatrudniłam psychologów. Wsparcie psychologów było bardzo potrzebne także mnie, bo rozpadła się moja rodzina. Mąż, który pomagał mi zakładać fundację, nie wytrzymał ciągłego przytłoczenia nieszczęściem, odszedł. Dziś rozumiem, że za dużo od niego wymagałam. Przynosiłam traumy do domu. Wszystko składałam na jego barki. Mało kto by to zniósł.

Swoje dzieci staram się chronić, dwoje starszych miało jeszcze „normalne” dzieciństwo, niepracującą matkę. Gajusz, mimowolny sprawca całego przedsięwzięcia, dziś jest dwumetrowym 17-latkiem. Na co dzień jest pełen buntu, jego zdaniem na niczym się nie znam. Ale gdy miał napisać w szkole wypracowanie o osobie, którą najbardziej podziwia, napisał o mnie. Najmłodszy, 13-letni Natan, ciągle zadaje egzystencjalne pytania. – Mamo – zapytał ostatnio – chyba jakby zmierzyć, ile jest w ludziach dobra i zła, to jednak dobra będzie troszeczkę więcej?

Jak Scarlett O’Hara

Jeszcze wiele razy czułam się wypalona, zmęczona, chciałam to zostawić. Ale zawsze pojawiało się kolejne dziecko, kolejna sytuacja, która wytyczała nowy kierunek, zmuszała do działania. Tak było z Pawełkiem, synem prostytutki. Był ciężko chory, wymagał stałej opieki, podawania leków. Wolontariusze odwiedzali go w domu, ale nie zawsze ich wpuszczano, dziecko przeważnie było pozostawione samo sobie, niekochane, niepotrzebne. Pewnego dnia Pawełek cichutko umarł na niegroźne dla zdrowych dzieci zapalenie oskrzeli. Nie chciał dłużej nikomu przeszkadzać.

Pomyślałam, że takim dzieciom trzeba stworzyć namiastkę domu, żeby nie musiały umierać w szpitalu, a ostatnie dni życia mogły spędzić w godnych warunkach. Wydawało mi się, że to projekt ważny i potrzebny, władze Łodzi też się z początku zachwyciły. Dostałam od miasta zrujnowany budynek o powierzchni 2000 m² i… zapadła cisza. Urzędnicy i politycy, mimo wcześniejszych obietnic finansowego wsparcia, przestali odbierać telefony. No cóż, pomyślałam, ty nie masz nic, ja nie mam nic, zbudujemy pałac. Przypomniałam sobie, że Scarlett O’Hara w „Przeminęło z wiatrem” zatrudniała do pracy więźniów. Poszłam do pobliskiego więzienia i dostałam ekipę ośmiu mężczyzn – opowiada.

Pałac powstał z datków blisko pięciuset darczyńców. Prywatni ludzie składali się po kilka, kilkadziesiąt złotych, pomagały firmy. Od jednej z nich dostałyśmy resztki przepięknych, drogich kafelków i powstała bajkowa łazienka. A w końcu cały Pałac. A dlaczego „Pałac”? – Bo nazwa daje energię – uśmiecha się Tisa. – „Państwowe hospicjum dla osieroconych dzieci” brzmi strasznie, przytłacza. Pałac jest dla królewiczów i księżniczek, bohaterów baśni, w której finale dobro zwycięża zło. Pomalowane na pastelowe kolory pokoje, nad dziewczęcymi łóżeczkami baldachimy z barwnego tiulu, wygodne mebelki.

Najtrudniej oczywiście jest z pieniędzmi. Hospicjum ma kontrakt z NFZ. Dobę opieki nad jednym pacjentem wyceniono na 75 zł, to jedna trzecia rzeczywistych kosztów. Przecież te dzieci są ubezpieczone, należy im się opieka. Tu nie chodzi o niczyją dobrą wolę. A z brakujących pieniędzy wychodzi nam rocznie ok. 1 miliona deficytu.

Dzięki ludziom dobrej woli

Hospicjum utrzymuje się głównie z darowizn, zbieramy pieniądze z jednego procenta (www.gajusz.org.pl) dla Fundacji Gajusz KRS 0000 109 866. Wysyłamy z tego także dzieci na leczenie zagraniczne i organizujemy przeszczepy. Walczymy o to, aby mogły wrócić do zdrowia, do domu.

Czasem zdarzają się cuda. Jak z Piętaszkiem (tak nazywa go personel, bo chłopca przyjęto w piątek), który urodził się z dysplazją płuc. Oddany do adopcji, zamieszkał w szpitalu, potem trafił do Pałacu. A dziś? Jest skandalicznie rozpieszczony, lecz czuje się coraz lepiej. Prawie przez cały dzień noszą go na rękach, więc nic dziwnego, że zachciało mu się żyć. A jego mama wystąpiła do sądu o przywrócenie praw rodzicielskich.

Niedawno do Pałacu przyjęliśmy ośmiomiesięcznego Adrianka z nieuleczalną wadą wątroby. Patrzył na mnie mądrze, smutno. Tyle wycierpiał, że stał się dojrzalszy, spokojniejszy niż inne dzieci. Niezbędny był przeszczep wątroby. Szukano dawcy – bezskutecznie. „A może ja?” – przyszło mi do głowy. Poddałam się badaniom, strach mieszał się z niepewnością. Ja, która boję się zastrzyku i dentysty, zdecydowałam się oddać choremu dziecku fragment własnej wątroby. Co ja robię najlepszego, myślałam. Nie chciałam się wycofać, ale czułam niepewność, lęk przed fizycznym bólem.

Gdy czekałam na wyniki badań, zadzwonił telefon od lekarzy – znalazł się dawca wątroby dla Adriana. Dziś chłopczyk jest już po przeszczepie. Czy uda się go uratować? Powiedziano mi, że mam być dobrej myśli. No to jestem.

Może życie dopisze także do tej historii coś dobrego. Mam nadzieję, a właściwie pewność, że tak będzie. Że kolejne dziecko wróci do domu. Bo pakt z Bogiem przecież trwa.