Albinizm – piękno w kolorze mleka

Do niedawna albinizm nie był tak powszechnie znany i rozpoznawany, jak dziś, gdy rozsławiają go fotografowie-artyści (tacy jak Yulia Taits czy Vincius Terranova) i projektanci mody z całego świata, którzy starają się odnaleźć w tej chorobie piękno i magię rodem z magicznej krainy śniegu. Albinosi pojawiają się na billboardach, w reklamach czy w artystycznych kalendarzach, a nawet występują w filmach. Pomimo tego wiele osób nadal nie zdaje sobie sprawy z jakim dyskomfortem, dolegliwościami i problemami społecznymi wiąże się to dziwne schorzenie. Przedstawiamy jasne i ciemne strony wrodzonego albinizmu!

Albinizm – piękno w kolorze mleka

Albinizm kojarzy nam się przede wszystkim z bardzo charakterystycznym wyglądem, który przywodzi na myśl baśniowe obrazy z „Królowej śniegu” i który ostatnio otworzył nowy wymiar w obowiązującym kanonie piękna. W zeszłym roku do świata mody szturmem weszły jedenastoletnie bliźniaczki albinoski z Sao Paulo – Lara i Mara Bawar, które zachwyciły artystów z tej branży i wystąpiły w kampaniach takich marek, jak Nike, Insanis czy Baazar Kids.

W zachwycie nad oryginalną urodą osób dotkniętych albinizmem, zapominamy jednak, że są one dotknięte genetyczną chorobą. Rodzące się z nią dziecko zazwyczaj dziedziczy po jednym odpowiedzialnym za defekt genie od matki i od ojca. Początkowo na ciele noworodka pojawiają się tylko małe odbarwione plamki, które z biegiem czasu zaczynają się jednak łączyć i obejmować całe ciało. Wrodzonemu bielactwu często towarzyszą zaburzenia wzroku (takie jak światłowstręt, oczopląs czy postępujące zmiany w siatkówce oka) lub słuchu (m.in. zespół Mendego, przy którym plamom bielaczym towarzyszy tzw. głuchoniemota).

Co więcej trzeba pamiętać, że skóra albinosów jest praktycznie bezbronna w kontakcie ze światłem słonecznym i promieniami UV, ponieważ nie jest w stanie wytwarzać melaniny (naturalnej tarczy przeciwsłonecznej ludzkiego ciała). W efekcie są oni zmuszeni do unikania słońca i regularnego stosowania kremów z wysokimi filtrami, a i tak nie są w stanie zupełnie ochronić ciała przed wpływem promieniowania, przez co na ich skórze często pojawiają się pęcherze, rumienie i nadżerki, a naskórek ma skłonność do nadmiernego rogowacenia. Co więcej u albinosów często występuje leukonychia, czyli tzw. bielactwo paznokci, polegające na powstawaniu białych plamek na płytce. 

 

Tanzańskie talizmany

Statystycznie najwięcej albinosów rodzi się w Tanzanii, choć naukowcy nie potrafią powiedzieć dlaczego to właśnie tam wadliwy gen występuje w takim natężeniu. Szacuje się, że żyje ich tam obecnie ok. 150 tysięcy. Niestety trudno nazwać to miejsce ich prawdziwym domem czy azylem, gdyż żyjąc tam, każdego dnia albinosi są narażeni na utratę zdrowia, a nawet życia. Dzieje się tak wskutek funkcjonujących w tym środowisku wierzeń rozpowszechnianych przez szamanów, którzy utrzymują, że poszczególne części ciała, takie jak kończyny, głowa, oczy, genitalia, a nawet krew posiadają magiczną moc i wykonują z nich eliksiry lub talizmany, sprzedawane później nawet za kilka tysięcy złotych. Włosy albinosów są zaś wplatane w sieci rybackie, co ma zapewnić bardziej obfite połowy. W efekcie rodzice albinosów często oddają je pod opiekę specjalnych zakładów, które łączą dbałość o edukację i odpowiednią opiekę chorych na bielactwo dzieci z chronieniem ich przed atakami bandytów. 

 

Zobaczcie niezwykłe zdjęcia pięknych albinosów i albinosek: